– Jeg tror mange kvinner har sykdommen uten at det er påvist

Torsdag i forrige uke hadde NRK ved blant annet Dagsrevyen et innslag om kvinnesykdommen lipødem. Der ble det sagt at mellom 20 og 40 tusen kvinner kan ha en sykdom som gjør at legger og lår blir store og smertefulle. Therese Josefin Johnsen som bor på Bardufoss i Målselv, fant ved en tilfeldighet ut at hun var en av dem. Lipødem er en sykdom der sykt fettvev samler seg rundt bein, lår, rumpe og overarmer, og det kan ikke slankes vekk. Mye tyder på at lipødem er arvelig, og mange går hele livet uten å vite at det er en sykdom de har.

– Jeg var hoven i beina, og en kollega sa jeg burde dra til legen. Men jeg har jo vært sånn sia ungdomstida, sier Johnsen.

Påvist sykdom

Omsider var det en vikarlege i Målselv som så på beina hennes og sa at han trodde hun hadde lipødem. Da ble hun henvist til fysioterapeut, og deretter Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN).

– Der fikk jeg beskjed om at jeg hadde klassiske symptomer på lipødem. Jeg er normalvektig, så det var lett å se. De drenerte beina mine og jeg prøvde pulsator, sier Johnsen, som fikk med seg pulsator og kompresjonsstrømpebukser hjem.

Med årene har Johnsen opplevd økte plager og ubehageligheter i beina. I tillegg til de fysiske plagene, var det også ubehagelig å vise fram beina. Ingen støvletter passet, og det var problemer med å finne klær. Therese Josefin som trente ofte, både styrke og utholdenhet, opplevde ikke å få definerte muskler i beina, og forteller om stor størrelsesforskjell på overkropp og underkropp.

– I tenårene kunne jeg ikke ha på noe ankelsmykke, for ingen passet. Og man tenkte litt ekstra på det når det nærmet seg sommer og lettere klær. Jeg prøvde å unngå å vise fram beina, forteller Johnsen.

Kirurgisk inngrep

Rundt et år etter at Johnsen var hos overlegen på UNN, får hun en telefon fra sykehuset. Det er satt av time til operasjon.

– Jeg ble litt redd. Jeg innså at det kom til å bli veldig vondt etter operasjonen. Det er jo fettsuging. Men jeg måtte bare gripe sjansen, sier Therese Josefin Johnsen.

For det er ikke alle kvinner i Norge som får tilbud om kirurgisk behandling. De fleste behandles med kompresjonsplagg og pulsator, men lipødem kan også opereres. De aller fleste må betale operasjonen selv. Det er kun ett offentlig tilbud om kirurgisk behandling, eller fettsuging, i Norge, og det er på UNN. På UNN møtte Johnsen på overlege Loius De Weerd.

– Jeg kaller han en ildsjel på sykehuset. Han ser deg, og er veldig dyktig, sier Johnsen.

Overlege Loius De Weerd på UNN uttalte til NRK forrige uke at han mener det offentlige må ta ansvar for dette. Han synes det er veldig trist at kvinner som spør om hjelp ofte får til svar at de er overvektig. Nå er det imidlertid håp om et bedre behandlingstilbud. Helseforetagene har nemlig fått frist til 1. mars for å utrede tilbudet til lipødempasienter.

– Det er mange damer i dette landet som ønsker diagnosen, og ikke får hjelp eller tilstrekkelig behandling, mener Johnsen, og viser til ei Facebook-gruppe for kvinner med lipødem som hun er medlem av.

– Etter det jeg har hørt er det fortsatt mange som sliter skikkelig, og som til og med blir ufør på grunn av lipødem, sier Johnsen.

Fjerna mange liter

Under operasjonen ble det fjerna hele 7 liter fett fra hofta til anklene, herunder en liter i hver legg. Therese Josefin legger ikke skjul på at tida etter operasjonen var tøff.

– Jeg lå ei uke på sykehus etter første operasjon den 27. mars fordi jeg var så dårlig. Jeg hadde store smerter i lang tid, sier hun.

Etter en time hos overlegen 23. juli fikk Therese Josefin beskjed om at tilstanden hennes krevde enda en operasjon. Hun hadde fortsatt rester etter lipødem i beina.

– Den 25. september ble jeg operert på ny, og da fjerna de ytterligere 4,5 liter med fett fra beina mine. Det var mye på en normalvektig kropp. Jeg kom meg fortere etter denne operasjonen, og fikk endelig følelsen av å være lett i beina, sier Johnsen.

Fire måneder etter siste operasjon er Therese Josefin enda sykemeldt, og jobber nå en halv dag i uka som sykepleier på Holt legekontor.

– Jeg har fått nervesmerter, men har ikke hørt om noen andre i Tromsø som har fått det. Så det er ikke alle som får slike plager, sier hun.

Nervesmerter

Smertene hemmer Johnsen i hverdagen, men hun er fast bestemt på å holde seg positiv, og trener jevnlig for å bygge opp muskler i beina. I tillegg går hun til fysioterapeut og bruker pulsator i rundt en time hver dag.

– Når jeg fryser øker nervesmertene, så det blir ikke like mange turer med hundene som før. Det er netter jeg ikke sover på grunn av smerter. Jeg håper jeg kan få hjelp med nervesmertene, sier Therese Josefin Johnsen, og legger til at kirurgen har bestemt at hun i nær framtid skal få behandling med Botox mot nervesmertene.

– Som kjent tar det gjerne litt tid. Jeg er spent på gangen videre, og bestemt på at jeg må klare å komme meg ut i jobb. Når du har så store smerter hele tiden, så blir du ganske sliten, sier Johnsen.

Hun angrer likevel ikke på at hun gjorde et kirurgisk inngrep.

– Jeg er glad for at de andre smertene som lipødem forårsaka er borte, og blodgjennomstrømninga mi er blitt vanvittig mye bedre. Når smertene er som verst på natta, så hender det at jeg angrer på operasjonen, men jeg er mest glad for at jeg har gjort det, og tenker også på hva som kunne skjedd videre i livet om jeg ikke tok tak i det nå, sier hun.

– Ta kontakt med lege

Johnsen forteller at hun merker stor positiv forskjell, og er takknemlig for all den hjelpa hun har fått.

– Vi er heldig i Målselv som har fysioterapeut Inger Sæterhaug som kan så mye om lipødem. Jeg ønsker meg ei bevisstgjøring rundt sykdommen og håper at alle leger henviser pasienter med slike plager videre. Jeg opplever at kunnskapen rundt lipødem enda ikke er så stor, sier Therese Josefin Johnsen, og legger til:

– Ta opp med fastlegen din om du har slike plager. Det handler om livsglede. Både som sykepleier og pasient kan jeg med sikkerhet si at helsevesenet er glad for å kunne hjelpe.